En Ensenada, Baja California, la comunidad se une en una gran muestra de solidaridad para ayudar a Rafita, un bebé de 1 año y 8 meses que ha permanecido en el hospital desde su nacimiento debido a una atrofia muscular espinal tipo 1. Para mejorar su calidad de vida, necesita un tratamiento médico que cuesta 36 millones de pesos, una cifra inalcanzable para su familia.
Un tratamiento que podría cambiar su vida
Desde su primer mes de vida, Rafita fue diagnosticado con atrofia muscular espinal, una enfermedad que impide que su cuerpo produzca la proteína SML1, esencial para el movimiento de los músculos. Como consecuencia, el bebé ha estado hospitalizado por más de 500 días bajo cuidado intensivo las 24 horas y conectado a un ventilador.
A pesar del diagnóstico, existe esperanza. El pequeño podría recibir el medicamento Zolgensma, conocido como «el medicamento más caro del mundo», que con una única aplicación podría ayudarlo a producir la proteína que su cuerpo necesita, permitiéndole recuperar funciones motoras y reducir su dependencia del ventilador.
«El tratamiento es de una sola aplicación y hace que produzca esa proteína que no tiene… Podría retomar sus funciones motoras y también podría dejar el ventilador, que es la principal razón de que está en el hospital», explicó su padre, Rafael Medina.
Una comunidad unida para salvar a Rafita
Desde enero, la familia de Rafita ha organizado diversas colectas para recaudar los fondos necesarios. Una de las iniciativas es el «Rafiboteo», en la que ciudadanos y voluntarios han salido a las calles de Ensenada para pedir apoyo económico y lograr que el bebé reciba el tratamiento.
A pesar de los esfuerzos, la meta aún está lejos de alcanzarse, por lo que sus padres hacen un llamado a la sociedad para seguir apoyando la causa.
«A todos los invitamos a que se unan a la lucha de mi bebé, a la lucha de Rafita para que él pueda tener una esperanza de vida, una mejor calidad de vida y pueda salir de este hospital que tanto nos ata… que pueda recibir los rayos del sol, sentir la brisa del mar, sentir el viento en su carita, conocer a su familia, y todas esas cosas tan pequeñas que él no ha disfrutado a su corta edad», expresó su padre.
¿Cómo ayudar a Rafita?
La familia de Rafita sigue impulsando campañas de recaudación y buscando apoyo de asociaciones y donadores. Cualquier ayuda, por mínima que sea, puede hacer la diferencia para que Rafita tenga la oportunidad de vivir una vida fuera del hospital.
